全站导航

荆门二医举办健康家园类风湿关节炎(RA)微信群线下联谊会 让类风湿关节炎患者重拾信心

发布时间:2019.09.29浏览次数:1138

  “我今年68岁,类风湿病史25年,吃了10年的中药,都是全国各地的‘祖传秘方’。后又改用‘强的松’激素治疗12年,肥胖、‘满月脸’、骨质疏松等副作为明显微镜。2016年开始吃梅主任推荐的生物制剂——‘益塞普’,效果非常好,最高兴的是把激素彻底停了……”9月21日,市二医血液内科·风湿免疫科举办的“荆门市类风湿关节炎患教会暨荆门二医健康家园类风湿关节炎(RA)微信群线下联谊会”在钟先生的分享中拉开帷幕。

类风湿关节炎患教会现场_副本.png

患教会现场

患教联谊,重拾生活信心

刷牙、拧毛巾……日常生活中这些动作对一般人来说是不费吹灰之力,对于类风湿关节炎患者而言,却是一种极大的挑战。类风湿关节炎是一种系统性的自身免疫性疾病,极具破坏性,甚至可致严重的关节畸形。“通过患者间的互助和分享,进一步加深对类风湿关节炎的认识与了解,及时获取前沿信息,才能更好地治疗与控制疾病。”荆门二医血液内科·风湿免疫科主任梅振华表示,专科医生就“类风湿关节炎”的诊疗、康复以及最新技术进展等与患者们进行交流,解答心中的疑问,重新树立信心。这也是举办此次活动的初衷。

“类风湿关节炎有不有饮食禁忌?能不能运动?为什么要定期复查?……在临床工作中,经常会有病友提出各种日常生活比较困惑的问题,有很多都有着共性。”荆门二医血液内科·风湿免疫科主治医师黄华介绍,通过精心准备,挑选了类风湿关节炎患者在诊治过程中最想要了解的热点及难点来答疑解惑。围绕类风湿关节炎的发病机制、关节表现、关节外表现及诊断和自我评估等,还包括如何复查、疾病的活动度、检测药物的疗效等方面进行了深入浅出的讲解。

类风湿关节炎具有慢病的特点,患者的自身管理和长期的随访非常重要。该科主治医师敖会芳则从类风湿患者日常生活中的衣、食、住、行、家务、心理调护、物理治疗和康复锻炼等细节进行讲解,介绍了日常生活中必须注意的细节及点滴。

“联谊会有助于对疾病的了解,能够使自己在治疗过程中保持信心,做到使用药物不盲从,功能锻炼不盲目,搭建医患沟通的良好平台。”梅振华说,病友们结合各自的治疗体会,畅谈了自身就医过程、感受及经验以及自身有哪些困惑。在病友间、医患间交流和鼓励,树立战胜病痛的信心和勇气。 

早诊早治,医患共战顽疾

庄女士患类风湿关节炎12年了,她的亲身经历也让病友们深受启发。“突然有一天早上大拇指非常疼,连衣服都穿不上,查血确诊为类风湿关节炎。开始吃几块钱‘立竿见影’的药,到激素止疼,再到因感冒后全身关节疼痛,中药也吃过几年,甚至还请国外的专家诊断过。”庄女士对类风湿的了解程度超过了大多数的患者。

早诊早治给风湿病患者带来治愈的希望,不过在实际治疗过程中,被误诊的风湿病比例并不低。“这与风湿病发病侵犯器官多的特性有关。”梅振华介绍,如患者关节痛一般先到骨科就诊;肺部不适的往往去呼吸科;还有消化道、血液系统出现症状,首诊到风湿免疫科的患者比例不高。没有早期诊断、早期治疗,部分患者因此失去了最佳治疗时机。疾病诊断不准确,治疗方式不对路,给患者带来不良反应。

“类风湿关节炎曾被称为‘不死的癌症’,不规范化治疗不但会出现肢体残疾,影响正常生活,还会引起肺、心脏、肾脏、神经、消化、血液等多系统损害,甚至危及生命。”刚从全国风湿疾病的权威——北大人民医院进修回来的主治医师王红权从类风湿关节炎的诊断和规范化治疗方面与患者进行了交流。随着现代医疗科技的发展,新的改善类风湿病情药物和生物制剂的出现,让越来越多的病人战胜疾病,无痛生活变为可能。

医护人员现场对病友们感兴趣的问题进行了现场解答,他们在一起不仅聊疾病的治疗与康复,更多的是如何保持共同抗击风湿“顽敌”的信心和力量。梅振华表示,对于包括类风湿关节炎在内的风湿免疫疾病,科室在满足众多患者的需求和愿望的同时,力求为患者提供多元化、个性化的服务。线上“类风湿关节炎”微信群实时交流、线下联谊会的定期举办等一系列宣教措施,为大家提供了一个相互交流的平台,使患者既了解了类风湿关节炎规范治疗的重要性,又收获了实用的自我保健知识,更多的患者会因此而受益。


患者分享康复心得

患者分享治疗经历